IntroducciónLa palabra cáncer se utiliza para describir un grupo de enfermedades distintas pero que comparten características comunes. Cada una de ellas recibe un nombre específico de acuerdo a la parte del organismo que afecta.
El cáncer surge cuando las células pierden el control y se reproducen de forma desordenada. Se dividen rápidamente, produciendo más y más células del mismo tipo que han perdido la capacidad de funcionar con normalidad.
Al principio, las células malignas se quedan en una parte del cuerpo, pero finalmente se extienden por todo él causando deterioro. Cuando el cáncer se ha extendido por el órgano donde empezó, se dice que hay metástasis.
En los niños, este proceso se produce con mucha mayor rapidez que en los adultos. Esto se debe a que las células tumorales suelen ser embrionarias e inmaduras, y por lo tanto de crecimiento más rápido y agresivo.
La incidencia del cáncer en los niños es muy baja, considerándose una enfermedad poco frecuente. Se diagnostican alrededor de 1.000 niños al año en nuestro país, lo que representa el 3% de todos los cánceres pero ocupa el segundo lugar como causa de muerte de los niños y niñas de 1 a 14 años.
Es muy difícil hacer una detección precoz del cáncer infantil. En la mayoría de los casos, el diagnóstico se hace de forma accidental o ya en fases avanzadas de la enfermedad.
Durante las últimas décadas, los avances en las técnicas diagnósticas y en los tratamientos del cáncer infantil han aumentado la supervivencia de estos niños, pasando del 15-20% hasta el 70-80%.
Los factores que desencadenan el cáncer en los niños no suelen coincidir con los que lo pueden desencadenar en los adultos, como el hábito de fumar o la exposición a toxinas medioambientales. En contadas ocasiones, los niños que padecen determinados trastornos de origen genético, como el síndrome de Down, pueden tener un riesgo más elevado de desarrollar cáncer. Asimismo, los niños que se han sometido a quimioterapia o a radioterapia debido a un cáncer previo también pueden tener un riesgo más elevado de desarrollar otro cáncer en el futuro. De todos modos, en la mayoría de los casos, los cánceres infantiles se desarrollan a raíz de mutaciones (o cambios) no heredadas en los genes de sus células en proceso de crecimiento.
Tipos de cáncer infantil más frecuentes• Linfomas
Los linfomas son cánceres que se desarrollan a partir del sistema linfático, el cual forma parte del sistema inmunológico. El sistema linfático se encuentra en una serie de órganos como son el bazo, el timo, los ganglios, la médula ósea; y otros órganos que contienen tejido linfoide como las amígdalas, la piel, el intestino delgado y el estómago.
Se clasifican en dos grupos:
o Linfoma de Hodgkin
La enfermedad de Hodgkin es un cáncer caracterizado por el agrandamiento progresivo de los ganglios linfáticos, el bazo y el hígado, y por anemia progresiva. Afecta generalmente a personas de 10 a 30 años.
o Linfoma de no Hodgkin
Esta enfermedad es más frecuente en los niños. La enfermedad de no Hodgkin es un tipo de linfoma, un cáncer del sistema linfático. Las células linfáticas dañadas pueden propagarse a otros órganos extendiendo el cáncer.
• Neuroblastoma
El Neuroblastoma es uno de los tumores sólidos malignos más frecuentes en niños y puede aparecer en cualquiera de los sitios anatómicos a lo largo de la cadena ganglionar simpática, así como en la glándula suprarrenal.
Es un tumor canceroso que se origina en los tejidos nerviosos, habitualmente, el tumor se origina en los tejidos de la glándula adrenal en el abdomen, pero también puede originarse en el tejido nervioso del cuello, el pecho o la pelvis.
• Tumor de Wilms o Nefroblastoma
El tumor de Wilms es la forma más común de cáncer del riñón en la infancia y su causa exacta en la mayoría de los niños se desconoce.
La forma más frecuente de presentación clínica es una masa abdominal palpable, grande, fina y poco móvil.
Un nefroblastoma consta de tres elementos:
Blastema: una masa de células indiferenciadas capaces de crecimiento y regeneración en los órganos o partes del cuerpo, normalmente se encuentran en las primeras etapas de un organismo de desarrollo embrionario, y en la regeneración de tejidos, órganos y huesos.
Mésenquima: un tipo de tejido conjuntivo reticular, que es de origen mesodérmico y situada en el mesodermo embrionario.
Epitelio: el grupo de células que alinean las superficies del tumor
• Retinoblastoma
El retinoblastoma es un tumor que tiene su origen en los fotorreceptores retinianos. Es el tumor intraocular maligno más frecuente de la infancia.
A pesar de que el retinoblastoma puede presentarse a cualquier edad, aparece con mayor frecuencia en los niños más jóvenes, usualmente antes de cumplir los cinco años. El tumor puede estar situado en uno o ambos ojos. Este tipo de tumor normalmente se concentra en los ojos y no se extiende a otros tejidos o partes del cuerpo.
• Rabdomiosarcoma
El rabdomiosarcoma es un tipo de sarcoma. El sarcoma es un cáncer del tejido blando, del tejido conjuntivo y del hueso. Por lo general, el rabdomiosarcoma comienza en los músculos que se insertan en los huesos y que ayudan a mover el cuerpo. Es el tipo más común de sarcoma que se presenta en los niños y puede presentarse en muchos lugares del cuerpo.
Hay tres tipos principales de:
Embrionario: Este tipo se presenta con más frecuencia en el área de la cabeza y el cuello, o en los órganos genitales y urinarios. Es el tipo más común.
Alveolar: Este tipo se presenta con más frecuencia en los brazos o piernas, pecho, abdomen o en el área genital o anal. Por lo general, se presenta en la adolescencia.
Anaplásico: Este tipo se presenta con poca frecuencia en los niños.
• Osteosarcoma
El osteosarcoma es un cáncer en los huesos, que se manifiesta en los extremos de la diáfisis de un hueso largo. Se inicia en las células de los huesos inmaduros, que constituyen el tejido óseo y debilita al hueso.
Es el tipo de cáncer de hueso más frecuente y el sexto cáncer en los niños. Aún no están determinadas las causas del origen de esta enfermedad.
• Sarcoma de Edwing
Es un tumor óseo maligno que afecta a los niños. El tumor puede originarse en cualquier parte del cuerpo, generalmente en los huesos largos de las extremidades, la pelvis o el tórax, al igual que en el cráneo o en los huesos planos del tronco.
El Sarcoma de Ewing ocurre con mayor frecuencia en adolescentes, y aproximadamente la mitad de los casos se registra en el grupo de edad comprendido entre los diez y los veinte años.
• Tumores del sistema nervioso central
Los tumores del SNC incluyen todos aquellos tumores que asientan tanto en el encéfalo como en la médula espinal.
Un tumor del sistema nervioso central (SNC) comienza cuando células normales del cerebro o de la médula espinal empiezan a cambiar y a crecer sin control y forman una masa llamada tumor. Un tumor puede ser benigno (no canceroso) o maligno (canceroso, lo que significa que se puede diseminar a otras partes del cuerpo). El cerebro es el centro del pensamiento, la memoria y las emociones. Controla los cinco sentidos (olfato, tacto, gusto, oído y vista), el movimiento y otras funciones básicas del cuerpo, entre ellas, los latidos del corazón, la circulación y la respiración. La médula espinal está compuesta de nervios que llevan información de ida y vuelta entre el cuerpo y el cerebro.
Cuando un tumor se desarrolla en el SNC, resulta especialmente problemático porque los procesos de pensamiento y los movimientos de la persona pueden verse afectados. Además, suele ser complicado tratar este tipo de tumor porque los tejidos que lo rodean pueden ser vitales para el funcionamiento del cuerpo.
• Leucemia
El término “leucemia” se utiliza para denominar los tipos de cáncer que afectan a los glóbulos blancos (también llamados leucocitos). Cuando un niño padece leucemia, la médula ósea produce grandes cantidades de glóbulos blancos anormales. Estos glóbulos blancos se acumulan en la médula e inundan el flujo sanguíneo, pero no pueden cumplir adecuadamente la función de proteger al cuerpo contra enfermedades puesto que son defectuosas.
A medida que la leucemia avanza, el cáncer interfiere en la producción de otros tipos de células sanguíneas, incluidos los glóbulos rojos y las plaquetas. Como resultado de esto, aparece la anemia (bajo recuento de glóbulos rojos) y los problemas con hemorragias, además de un mayor riesgo de contraer infecciones debido a las anomalías de los glóbulos blancos.
En general, las leucemias se clasifican en agudas (se desarrollan rápidamente) y crónicas (se desarrollan lentamente). En los niños, aproximadamente el 98% de las leucemias son agudas.
Las leucemias infantiles agudas se subdividen en leucemia linfocítica aguda (LLA) y leucemia mieloide aguda (LMA). Esta clasificación depende de si se ven afectados ciertos glóbulos blancos ligados a la defensa inmunológica, que reciben el nombre de linfocitos.
TratamientoExisten cuatro tipos de tratamiento, dependiendo del tipo de cáncer que tenga el niño se empleará una modalidad u otra, aunque en la mayoría de los casos, el tratamiento combinará varias modalidades.
• Quimioterapia:
Consiste en la administración de sustancias químicas (fármacos) que destruyen las células tumorales e impiden que se reproduzcan. El problema es que pueden destruir también otras células, sobre todo a aquellas que tienen una gran capacidad de crecimiento (células de la sangre, del aparato digestivo, de los cabellos), produciendo una serie efectos secundarios.
Actualmente se trabaja en la investigación de medicamentos selectivos, que dirijan sus efectos hacia las células cancerosas pero afectando lo menos posible a las células sanas.
La vía de administración de quimioterapia es variable, puede ser por la boca (pastillas, jarabe,..), por vía intravenosa (inyectada a través de una vena) o intratecal (inyectada en el espacio que rodea a la médula espinal).
Se pueden utilizar uno (mono quimioterapia) o varios fármacos a la vez (poliquimioterapia), que como ya hemos mencionado, habitualmente se administran en forma intermitente o de "ciclos".
Dependiendo de los fármacos que se empleen y del protocolo de quimioterapia que se utilice, el niño podrá acudir al hospital de día y, una vez finalizada la infusión de los medicamentos, volver a casa.
La periodicidad del tratamiento también es variable. En unos casos, los fármacos se administran diariamente, en otros una vez por semana y en otros en forma de ciclos (cada tres o cuatro semanas).
• Radioterapia:
Forma de tratamiento basada en radiaciones ionizantes capaces de eliminar las células malignas y detener su crecimiento y división en la zona en la que es aplicada.
Se emplea como terapia local (en la zona donde está el tumor) o como terapia locorregional (cuando se incluyen los ganglios cercanos al tumor). Se puede administrar como tratamiento complementario a la cirugía o a la quimioterapia.
Por lo general no necesita ingreso en el hospital y es un tratamiento indoloro que consiste en irradiar la zona afectada en sesiones cortas y progresivas.
Se administra durante unos minutos a lo largo de varios días o semanas, dependiendo del protocolo que se aplique. Durante el mismo, el niño debe permanecer solo en la sala de tratamiento, aunque siempre estará vigilado mediante un sistema de cámaras.
• Cirugía:
Consiste en extirpar, cuando es posible, una parte o todo el tumor. Para los tumores sólidos, la cirugía es la primera opción de tratamiento.
La probabilidad de una cura quirúrgica depende del tamaño, lugar, y etapa de desarrollo de la enfermedad.
En ocasiones, antes de la cirugía se administra quimioterapia para reducir el tamaño del tumor y facilitar la extirpación completa.
• Trasplante de médula ósea:
Consiste en la sustitución de las células de la médula ósea enfermas o destruidas por el tratamiento de quimioterapia por otras sanas extraídas del propio paciente o de un donante compatible.
El trasplante de médula ósea o de células madre de sangre periférica puede ser:
o Alogénico. La médula o las células madre de sangre periférica proceden de otra persona, un donante (hermanos, padres o sin parentesco). Es necesario que el material que se trasplanta sea compatible con el del enfermo.
o Autólogo. Consiste en la utilización de la médula ósea del propio paciente. Se obtiene directamente de la médula ósea o de sangre periférica
Las células madre se recogen del paciente en un periodo de remisión, es decir, sin evidencia de enfermedad. Posteriormente, para asegurar que en el material recogido no existan células tumorales, se trata con fármacos antineoplásicos.
Una vez recogido todo el material, el niño es sometido a tratamiento con quimioterapia de altas dosis y, en ocasiones, se administra radioterapia a todo el cuerpo (irradiación corporal total) con el objetivo de erradicar la enfermedad. Una vez finalizado el tratamiento, se introduce el material de la médula ósea a través de la vena como si se tratara de una transfusión.
Hasta que las células trasplantadas sean capaces de generar suficientes leucocitos, plaquetas y hematíes, el niño presenta un riesgo muy elevado de infecciones y hemorragias, además de anemia. Por este motivo, el niño debe permanecer aislado en una habitación especial durante este periodo.
Otro tipo de trasplante cada vez más utilizado es el trasplante de sangre de cordón. Cada tipo de trasplante tiene indicaciones precisas.
¿Cómo afecta la enfermedad en edad escolar?Etapa Infantil: 0-6 años
En estos niveles suele interpretar su mundo situándolo en un plano muy concreto.
Son incapaces de captar el significado de su diagnóstico o las razones por las que
deben soportar los tratamientos médicos, tan cuantiosos y a menudo agresivos.
Necesitarán que se les confirme, para su tranquilidad, que no son los causantes de
su enfermedad y que ésta no es contagiosa ni significa ningún castigo.
La situación les resultará más difícil al tener que separarse de su familia en un primer
momento y se sentirán más dependientes e inseguros. La caída del pelo, sin embargo,
preocupará más a las personas adultas que al niño o niña en ese momento.
Las reacciones patológicas propias de esta etapa son: el comportamiento agresivo
o retraído, la ansiedad como consecuencia de la separación, la fobia al colegio y el
aislamiento de las amistades.
Primaria: 7-12 años
En esta etapa del desarrollo pueden seguir sintiendo las preocupaciones propias de
la etapa anterior. Pero además empezarán a darse cuenta de las implicaciones
sociales de su enfermedad de manera progresiva. Ello supondrá una mayor concienciación por la caída del pelo, por la enfermedad y la muerte, y por los posibles cambios en su entorno social.
Las reacciones patológicas propias de esta etapa son: un significativo descenso en
el rendimiento académico no debido al absentismo escolar, un comportamiento agresivo
o retraído, una mayor ansiedad, el aislamiento social y la preocupación por la muerte.
Secundaria: 12-16 años
Cuando se convierten en jóvenes, sus reacciones y preocupaciones se centrarán
cada vez más en las relaciones y preocupaciones con sus amistades y en las consecuencias a largo plazo de su enfermedad.
Jóvenes y adolescentes son muy conscientes de su aspecto físico y al mismo tiempo,
muy susceptibles del rechazo social. Se les plantea la duda de hacer o no partícipes
a los demás de su enfermedad, a causa del estigma consciente de encontrarles
"diferentes".
Como consecuencia de ello, muchos y muchas estudiantes sufrirán en esta etapa de
gran ansiedad al plantearse la vuelta al colegio. Les preocupa la posibilidad de no
poder realizar las tareas escolares y les entristece el no poder participar en las actividades deportivas del colegio. También les resultará más penosa la idea de enfrentarse con su posible muerte y se sienten inquietos por la incertidumbre de su futuro.
Finalmente, en una edad en que se esfuerzan por desarrollar su independencia, se
van a encontrar cada vez más dependientes de sus familias y del personal sanitario
que les atiende. Las reacciones patológicas propias de esta etapa son: notable descenso
en el rendimiento académico, pensar con frecuencia en la muerte y/o el suicidio,
extremado aislamiento social, abuso de sustancias nocivas, y fracaso escolar.
Pautas de actuación para el profesoradoAceptar que uno de nuestros alumnos ha sido diagnosticado de cáncer no es fácil. Sin duda, es una experiencia compleja en la que van a conjugarse un gran número de acontecimientos que te generarán temor, incertidumbre y angustia.
Es importante tener en cuenta algunas consideraciones para afrontar la enfermedad en el aula:
Actualmente hay una gran probabilidad de cura en niños con cáncer por lo que se debe mantener la esperanza. La enfermedad es un paréntesis en la vida del niño que implica un cambio en sus hábitos y una suspensión de sus rutinas pero no tiene porqué interferir en su desarrollo normal.
Asistir a clase puede ser una de las pocas actividades “normales” que pueden hacer. La comunidad educativa deberá propiciar un entorno acogedor, sensible y tolerante ante la problemática que supone la enfermedad.
Es necesario buscar información para que el miedo y el desconocimiento de la enfermedad nos paralicen. Es muy importante sentirse seguro ante el alumno para acompañarlo en todo el proceso.
Respetar la voluntad de los padres en cuanto la información que nos quieran proporcionar. No se debe agobiar a la familia con preguntas.
Primeros momentos: ¿Cómo actuar ante el diagnóstico?
Cuando un niño es diagnosticado de cáncer lo lógico es que abandone sus hábitos cotidianos y se someta a pruebas y periodos de hospitalización. Esta situación debe ser conocida por el profesor y por los compañeros del alumno. La enfermedad debe de tratarse en el aula de una forma natural y adaptando la información a la edad del grupo clase.
El docente debe demostrar interés manteniendo el contacto con los padres e interesándose por la evolución del niño. Deberán empatizar con la familia y el paciente compartiendo sus sentimientos y emociones constituyendo así un apoyo emocional muy grande.
Se deben evitar las frases hechas tranquilizadoras del tipo: “todo va a salir bien”, “hay que ser fuerte”, etc. No es bueno interrumpir a la familia y al alumno con preguntas o consejos que no se han pedido y si no sabes que decir limítate a hacer un gesto físico de cariño y apoyo.
Es importantísimo conocer cierta información que nos permita saber cómo actuar:
Tipo específico de cáncer y cómo será tratado.
Qué sabe el alumno acerca de su enfermedad.
Qué le gustaría a la familia que los compañeros supieran.
En qué forma el tratamiento afectará a la asistencia a clase.
Cómo les gustaría que fuera nuestro acercamiento y el del resto de compañeros del niño durante estos momentos.
Tú como docente necesitarás también un proceso de adaptación a la nueva situación y para ello es necesario que te prepares recabando información sobre el tema y buscando recursos de apoyo psicológico, además podrá intercambiar información con el profesorado hospitalario, si procede, a fin de adecuar el currículo a la situación del alumno o alumna, seleccionando los contenidos mínimos de las materias básicas o de aquellas en las que tenga mayor nivel de dificultad.
¿Cómo informar a los compañeros de clase?
Una vez superado el impacto inicial tras recibir la noticia llega el momento de comunicárselo al grupo clase. Cada profesor conoce la dinámica de su grupo y por ello será la persona más adecuada para exponer el problema a sus alumnos. Aunque cada clase es distinta es necesario tener en cuenta dos aspectos:
La información que el alumno enfermo y la familia deciden dar.
La información que las familias del resto de alumnos hayan ofrecido a sus hijos. Debemos evitar que los mensajes que reciban los niños sean muy diferentes.
Sugerencias:
El cáncer, a pesar de ser una enfermedad grave, se puede curar.
El cáncer no es contagioso.
El niño no ha hecho nada malo. La enfermedad no es un castigo por un mal comportamiento.
Los tratamientos requieren mucho tiempo y pueden provocar cambios físicos y emocionales.
El niño enfermo se ausentará regularmente del colegio para seguir su tratamiento.
El niño enfermo pasará por momentos difíciles y necesita la comprensión y la ayuda de todos.
Para ofrecerles esta información a los alumnos se pueden utilizar cuentos, obras de teatro, vídeos y debates por ejemplo.
Es importante no dejar preguntas sin respuesta, las fantasías que puede imaginar un niño pueden ser más peligrosas que la propia verdad. Debéis procurar no manifestar un sentimiento fatalista.
Es necesario permitir que expresen sus emociones, dudas o preguntas para poder actuar de forma que se fomente la normalización y el trato con el compañero.
El mensaje debe ser veraz pero positivo, pensando siempre que nuestro alumno se ha de mantener en contacto para una posterior reincorporación escolar y social.
El papel de la escuela y el profesor durante los días de tratamiento
En este momento nos encontramos en el periodo en que el niño permanece hospitalizado. Durante esta etapa, es necesario mantener contacto con la Unidad pedagógica del hospital con el fin de coordinar las acciones. Los padres del niño pueden actuar como puente entre el aula hospitalaria y el centro de referencia.
En este sentido, es necesario que colaboréis para permitir que la continuidad del proceso educativo sea posible. La información que ofrezcáis al maestro del aula hospitalaria le permitirá actuar partiendo de una base mucho más firme. Por ello es importante informar sobre la situación escolar del alumno, de sus intereses y actitudes, así como de los objetivos y contenidos que se están trabajando en el curso al que pertenezca el niño.
Durante esta etapa los cambios físicos y emocionales en el niño se harán más patentes por lo que es necesario obtener información sobre aspectos relevantes:
Posibles cambios en la apariencia y en el comportamiento.
Cómo está manejando el niño su enfermedad.
Cuántos deseos tiene de volver al colegio.
Qué tipo de contacto desea con nosotros y con sus compañeros de clase.
Durante esta fase el profesor debe ser puente entre el alumno y el resto de compañeros:
Enviar cartas y mensajes individuales o colectivos mientras esta hospitalizado y durante su estancia en casa.
Preparar un diario elaborado entre todos y en el que cada niño realizará su aportación especial: dibujos, chistes, cuentos, poesías, anécdotas de clase, etc.
Enviar CDs o videos grabados en clase, en excursiones o fiestas.
Enviar el periódico escolar.
Visitas del personal del colegio que se relacione más intensamente con el niño.
Visitas escalonadas de los compañeros a su domicilio en la fase de tratamiento domiciliario, en la medida que la enfermedad y la edad de los niños lo permitan.
Estas visitas no son recomendables si el alumno muestra su rechazo a recibirlas y si su estado físico es lo desaconseja.
El niño vuelve a casa y hay de nuevo un mayor contacto con el entorno.
Una vez que se ha establecido el tratamiento que se va a seguir y que la enfermedad se encuentra controlada, el niño puede volver a casa y ser tratado mediante estancias hospitalarias cortas.
Esta fase se caracteriza por una cierta «normalización». El niño pasa períodos más largos en casa y tiene un mayor contacto con su entorno. Comienza progresivamente a retomar sus actividades habituales y aunque aún no pueda incorporarse a la escuela, conviene que participe, siempre que sea posible, en aquellas actividades que potencien la relación con sus compañeros. En algunos casos, en función del tipo de tratamiento y de la situación del niño, incluso podrá asistir de forma esporádica a la escuela.
Durante esta etapa, la colaboración y comunicación con los padres debe continuar. Es necesario que comentemos algunos aspectos que van a ser de gran relevancia en el momento en el que el niño se incorpore nuevamente a la actividad escolar.
¿Cómo favorecer el proceso educativo?
En relación al aspecto educativo deberéis manteneros en contacto e informados de la evolución educativa del alumno, bien a través de la familia, del profesor que le esté visitando en el domicilio familiar, o del profesor del hospital.
También resultará de interés revisar el historial académico del niño anterior a la enfermedad con el objetivo de valorar que problemas son o no consecuencia de la enfermedad.
¿Cómo preparar a la clase para la reincorporación del compañero?
Una vez que sepamos que el niño va a volver de una manera estable al grupo sería conveniente preparar al centro para esta vuelta. Algunas de las actividades que os proponemos estarán dirigidas a toda la comunidad escolar, mientras que otras serán apropiadas para realizar en la clase:
• Si el niño tiene más de un profesor y todavía no están informados, es conveniente hacerlo.
• Preparar un espacio de reflexión, compartido por todo el equipo docente y el gabinete psicopedagógico, adaptado a las características particulares del caso. Valorar la necesidad de comunicar la situación al resto de los profesores del centro para que preparen a sus alumnos para que no surjan problemas en los momentos de actividades comunes (recreo, salidas, etc.)
• Informar al grupo de compañeros de la incorporación y del estado en que se encuentra el niño enfermo (posibles cambios físicos, emocionales, de comportamiento, etc.)
• Prever las posibles burlas o bromas que pudieran producirse en relación a la enfermedad o al aspecto físico de su compañero.
• Es importante ayudarle pero no compadecerle.
• Interesarse por el alumno y por su estado pero no atosigarlo ni interrogarlo sobre la enfermedad.
• Ser amables.
• Comportarse con él igual que antes de la enfermedad.
• Preparar una pequeña bienvenida para animarlo en la vuelta a clase, siempre que se valore que es algo positivo para él.
La reincorporación al aula
En este momento el alumno ya puede asistir de forma continuada al colegio, aunque aún esté recibiendo tratamiento.
No existen criterios generales, la valoración del estado del niño por parte del oncólogo es lo que determinará si su condición física le permite reanudar su asistencia al centro escolar.
En algunas ocasiones, es posible que el niño aún no quiera acudir al colegio debido a su aspecto, al miedo a enfrentarse a los otros, a sentimientos de inferioridad o a sentirse diferente, al cansancio, etc. Debemos animar y orientar a la familia sobre la importancia de incorporarse a clase. En algunos casos son los padres los que se resisten a enviar al niño a la escuela por temor a las infecciones u otros posibles problemas que puedan surgir.
Sí el niño ha seguido relacionándose con sus compañeros y ha mantenido una cierta dinámica de trabajo, la reincorporación a clase será algo sencillo y deseado por todos.
Facilitar la reincorporación
No destacarlo excesivamente.
Exigirle como a los demás, siempre que sea posible. Le corresponden los mismos límites de comportamiento que a sus compañeros de clase (castigo cuando no cumpla las normas, recompensa ante los logros, etc.)
Integrarle en los grupos formados.
Ofrecerle seguridad y apoyo en los momentos difíciles en la relación con sus compañeros.
Si se producen problemas con el resto de compañeros:
Los primeros días es necesario estar atento para detectar las posibles actitudes y comportamientos negativos que pueden desatarse por parte de sus compañeros. Si aparecen, habrá que resolverlos lo antes posible. Si se detecta que el resto de los compañeros, o algunos de ellos, se burlan, humillan o aíslan al niño enfermo, debe actuarse con agilidad. Para afrontar este tipo de situaciones se pueden seguir las siguientes pautas:
Averiguar las posibles causas. Detrás de estos comportamientos puede haber razones muy diversas:
Que los compañeros sientan que el alumno está recibiendo una atención injusta, mimos o consideraciones especiales más allá de las que son realmente necesarios.
Que los compañeros tengan ideas erróneas sobre la enfermedad y la situación del niño. Esto suele aparecer en los casos en los que no se ha dado a los alumnos una información adecuada.
Por ejemplo si los compañeros consideran que “el cáncer es una enfermedad contagiosa” es probable que se den conductas de aislamiento.
Que el niño enfermo se comporte de manera que provoque el rechazo de los demás. Sin duda, para los padres del niño enfermo resulta muy difícil mantener la disciplina durante el proceso de enfermedad. Los padres pueden tratar de compensar lo que el niño está pasando con regalos o permitiéndole un comportamiento que no tolerarían en otras circunstancias. Además el miedo puede llevarles a sobreproteger al niño.
Si los padres, de forma generalizada, han mantenido estos comportamientos durante todo el proceso de enfermedad es probable que el niño cuando vuelva al colegio presente comportamientos que provoquen el malestar de los demás (caprichos, rabietas, conductas agresivas frente a los compañeros, etc.)
Cada una de estas situaciones implicará una forma de actuación diferente.
En el caso de que sientan que el niño está recibiendo una atención injusta es importante reflexionar para saber si tienen razón. Es posible que tu interés por ayudar al niño y por lograr que se sienta bien te esté llevando a sobreprotegerlo en exceso.
Si no existe tal sobreprotección, explica al resto de los alumnos el porqué de tu comportamiento con el compañero enfermo. Deben quedarles claras las normas que se van a establecer, las razones que existen para ello, así como las consecuencias positivas como negativas que ese trato especial conlleva para el niño enfermo.
En los casos en los que aparezcan ideas erróneas sobre la enfermedad, se debe ofrecer información detallada al respecto.
En los casos en los que el comportamiento del niño provoque el rechazo de los demás es necesario que hables con el niño enfermo y que le señales cuáles de sus comportamientos no son adecuados, los efectos que dichos comportamientos tienen en el resto de compañeros, cómo debe modificarlos y qué consecuencias tendrá si no los cambia.
Favorecer el proceso educativo
Es necesario valorar la situación de tu alumno y en consecuencia tomar las decisiones
adecuadas para compensar las necesidades del niño.
En muchos casos es necesario realizar adaptaciones curriculares no significativas, reajustando los objetivos que derivan de los contenidos curriculares mínimos, una ayuda extra y una flexibilidad en la temporalización.
¿Qué hacer si aparecen necesidades educativas especiales tras la enfermedad?
También es posible que como consecuencia de la enfermedad y el tratamiento se hayan generado déficits de aprendizaje y necesidades educativas especiales. En estos casos debe realizarse una evaluación por especialistas.
Puede observarse un déficit uniforme en todas las áreas o sólo en algunas de ellas, aún cuando el esfuerzo y el empeño del niño sean cada vez mayores. Los déficits cognitivos derivados del tratamiento son múltiples y diferentes, dependiendo de cada niño, del tipo de cáncer, ubicación de las lesiones y los tratamientos recibidos.
Es importante que se realice una completa evaluación neuropsicológica y psicológica que ofrezca información sobre las capacidades preservadas, las deficitarias y los canales más efectivos para la recepción de la información y su procesamiento.
Es frecuente encontrar dificultades en la atención, memoria, razonamiento lógico-matemático, problemas para asimilar y retener información nueva, problemas de coordinación visual y motora así como hiperactividad, distracción, impulsividad, dificultad para concentrarse, completar trabajos o seguir pautas.
Estas dificultades pueden producir frustración en el alumno, al no poder responder ante las demandas académicas. También pueden manifestar baja autoestima y dificultades en las relaciones con sus compañeros.
Por todo ello es importante adecuar los objetivos a la situación del niño y tener en cuenta lo siguiente:
Evitar las distracciones
Durante las explicaciones, sentarle en el centro de la clase con un compañero que le sirva de apoyo
Antes de ofrecerle información nueva asegurarse de que está preparado para atender.
Utilizar un lenguaje claro y conciso, con frases cortas y expresiones familiares.
Pedir al alumno que repita la información para asegurarnos que la comprensión ha sido adecuada.
Valorar el esfuerzo del niño y reforzar sus avances así como su interés y entusiasmo.
Prever refuerzo externo centrado en los déficits observados (actividades dirigidas a incrementar la atención capacidad de concentración, razonamiento lógico, etc.).
Mejorar la autoestima
La base del crecimiento personal es un buen nivel de autoestima. Ante todo, un niño debe quererse a sí mismo, creer en sus capacidades, aceptar sus limitaciones y errores y darse la oportunidad de ser feliz, aún estando enfermo.
Es bastante frecuente que los niños oscilen entre el complejo de inferioridad y la vanidad. También tienden a pensar que son tal y como los demás les dicen que son. Por eso conceden tantísima importancia a cualquier comentario que se les
hace sobre si mismos y a la actitud que se adopta ante ellos. Sólo cuando un niño ha aprendido a quererse puede querer a los demás y comportarse “bien”.
¿Qué se puede hacer para favorecer su autoestima?
Escribid en una lista lo que os gusta de él, tanto ahora que está enfermo como antes del diagnóstico. Esta lista os ayudará a situar al niño en su correcta perspectiva y ver que a pesar de todo, sigue siendo el mismo.
Transmitidle mensajes positivos, ya sean verbales o a través del lenguaje corporal (besos, abrazos, sonrisas,…).
Hacedle saber que lo está haciendo bien (cuando corresponda), que es especial y os sentís felices de que estar con él,... Tratad de irradiar energía positiva hacia el.
Potenciad su singularidad. Uno de los elementos de la autoestima es el reconocimiento de las propias cualidades y de la mezcla que le hace a uno ser único y singular.
Ayudadle a afrontar las equivocaciones. Hay niños que interpretan los errores como grandes fracasos que relacionan con su manera de ser. Al hacer algo concreto con torpeza tienden a pensar que son torpes en general. Animadle ante los fallos.
Reconoced su esfuerzo. Es muy conveniente que manifestéis vuestra alegría y admiración ante cualquier cambio o esfuerzo del niño. Por pequeño que sea, es importante que lo sepáis apreciar.
Animadle a expresar lo que siente. No intentéis cambiar sus sentimientos. En lugar de ello, dejadle hablar de los
mismos.
Tened cuidado cuando habléis de el. Los niños nacen sin ideas preconcebidas acerca de lo que son o no son capaces de hacer. Aprenden a descubrir su identidad a partir de sus padres y otras personas de su entorno.
Tratad de hablar siempre de él de una manera positiva.
Animadle a mantener relaciones sociales.
Debéis animar al niño a que juegue con otros niños en el hospital, cuando vuelve a casa, etc.
Mantener la disciplina
Cuando se disciplina a los niños, se les enseña a comportarse, a respetar,… y esto es igualmente importante y necesario para el niño, esté sano o enfermo. Sin embargo, las circunstancias especiales que rodean a la enfermedad pueden hacer más difícil mantener la disciplina, aunque ésta es completamente necesaria para normalizar la vida del niño.
No mantener una cierta disciplina marca más aún las diferencias entre él y sus compañeros y amigos.
Tolerar comportamientos que antes no se permitían, hacer excesivos regalos y tener atenciones especiales son algunos ejemplos de conductas frecuentes ante la enfermedad, que le llevan a pensar “que algo raro está pasando”, y que le harán sentir cierta inseguridad.
¿Qué se puede hacer para mantener la disciplina?
Antes de nada, hablad con el médico sobre si es posible que los tratamientos que está recibiendo el alumno le hagan comportarse de forma diferente.
Mantened las mismas normas o disciplina que antes del diagnóstico
Transmitid al niño vuestros sentimientos y reacciones ante un comportamiento inadecuado. Explicadle lo que se espera de él.
Enseñar y poner normas no significa castigar, pero el niño debe tener alguna sanción frente a los problemas que ocasione. Tan pronto como tenga edad de entenderlo (normalmente, suele ser a partir de los cuatro años) hay que preguntarle cómo podría arreglar la situación y cómo podría evitar que volviera a suceder en el futuro.
En lo posible, se aconseja no castigar, y por supuesto, nunca hacerlo usando el castigo físico. Antes de plantearos si es justo castigar, preguntaos si el niño tenía claro cómo esperabais que se comportara y si, dado su nivel de madurez, podía hacerlo. Es más sabio premiar los éxitos, aprender a ser pacientes, ignorar lo que no se logra y explicar al niño lo que se espera de él que utilizar el castigo
Si queréis que el niño “se porte mejor” (aumentar conductas saludables), permaneced atentos a las cosas que haga bien. Elogiad su comportamiento y no su personalidad.
Premiadle ante una conducta deseable (un beso, un elogio,.. y de vez en cuando alguna sorpresa).
Averiguad que le puede gustar al niño para premiarle.
Ante comportamientos inadecuados
Si queréis eliminar comportamientos inadecuados, la mejor forma es pedirle que deje de comportarse así y posteriormente ignorar este comportamiento. Ahora bien, no podéis ignorar aquellas conductas que os desagraden sin prestar atención positiva a las que os agraden. Asimismo, no podéis ignorar comportamientos que puedan suponer un peligro para el niño.
Si ignorar un comportamiento no os resulta fácil, y el chico insiste en llamar vuestra atención y en pediros algo que no estáis dispuestos a dar, podéis utilizar la “técnica del disco rayado”. No intentéis razonar con él si rechaza el “no” como respuesta. Tampoco hay que ceder. Continuad lo que estabais haciendo, dando la misma respuesta cada vez.
A pesar de todo, hay veces que los niños, aunque saben lo que se espera de ellos y pueden hacerlo, no cumplen con lo pedido o hacen algún daño intencional. El castigo puede utilizarse, aunque no enseña al niño la conducta adecuada sino lo que no debe hacer.
Recursos y serviciosa) Asociaciones:
ASPANION (Comunidad Valenciana)
Esta asociación cuenta con varios pisos de acogida repartidos por toda la Comunidad Valenciana, hacen cenas, conciertos, convivencias, festivales, organizan cursos de formación, charlas, realizan talleres, tómbolas, etc.
http://www.aspanion.es/principal.htmlRONALD MC DONALD
El tratamiento de la enfermedad requiere el traslado de una ciudad alejada al domicilio familiar, para ello la fundación proporciona un hogar de acogida para que las familias puedan hacer uso de las mismas cuando lo requieran independientemente de sus recursos económicos para poder acompañar a sus hijos en los momentos duros del tratamiento y afrontar juntos la enfermedad.
La fundación cuenta también con los siguientes recursos:
296 casas Ronald Mc Donald.
145 salas familiares Ronald Mc Donald.
Son salas dentro del propio hospital para las familias de los pacientes en las que pueden tomarse un respiro, en ellas pueden descansar, lavar la ropa o darse una ducha.
39 unidades móviles.
Son vehículos que ofrecen servicios médicos, dentales y educativos a los niños desfavorecidos.
Donaciones a otras organizaciones sin ánimo de lucro que también se dedican a las necesidades de los niños.
Becas a estudiantes.
Programas específicos atendiendo a la realidad de cada país.
Llevan 35 años de experiencia por todo el mundo y cuentan con 30000 voluntarios.
www.fundacionronald.orgASION (Comunidad de Madrid)
Esta asociación organiza muchas Conferencias relacionadas con el cáncer y su repercusión tanto en el niño como en su familia.
www.asion.orgANDEX (Andalucía)
Esta asociación realiza convivencias, retiros de fin de semana, colonias, festivales, talleres, carreras solidarias, exposiciones, etc.
http://www.andexcancer.com/AFANION (Castilla La Mancha)
Servicios:
1. Apoyo escolar: Atención individualizada a cada niño y adolescente durante el tratamiento y en fases posteriores, cuando no pueda ser cubierto por las instituciones públicas competentes.
2. Apoyo Psicológico: Atención individual al niño a la familia, grupos para padres, para adolescentes...
3. Apoyo Social: Acogida, Información, Orientación, Valoración, Derivación, Búsqueda de Recursos, Coordinación con instituciones y organismos...
4. Apoyo Económico: Para ayudar a sufragar los gastos originados por medicación, prótesis, desplazamiento a hospitales de referencia, cuando estos no sean cubiertos por las instancias públicas o sea necesario complementarlos.
5. Actividades de Ocio y Tiempo Libre.
2. Recursos:
Afanion tiene tres sedes, contando en cada una de ellas con Trabajadora Social y Psicóloga, y en el caso de Albacete contando además con una Administrativo.
Periódicamente se celebran las Jornadas de Atención Integral al niño y adolescente con Cáncer
http://www.afanion.orgASPANOA (Aragón)
Esta asociación está construyendo una residencia de dos plantas que servirá de alojamiento a las familias que quieran estar cerca de sus hijos durante el tratamiento.
www.aspanoa.orgAECC
Es la asociación con más recursos tanto para las familias, como para los profesionales que rodean al niño y para el propio paciente.
www.todocancer.es
www.aeccjunior.orgb) Hospitales Oncológicos en España:
o Centro Integral Oncológico Clara Campal (Madrid).
Dotado con la última tecnología y los mejores especialistas médicos, el CIOCC cuenta, en el área de prevención, con una unidad de consejo genético que ofrece a médicos y pacientes una herramienta de evaluación del riesgo de padecer cáncer, así como la posibilidad de contar con un asesoramiento genético completo.
Asimismo, el centro cuenta con la tecnología más avanzada en diagnóstico por imagen, con escáner de 64 cortes, resonancia magnética de 3 Teslas, resonancia magnética abierta de alto campo, PET-TAC, medicina nuclear y mamografía con mesa prona, que permiten la máxima definición y exactitud de todo tipo de tumores.
En lo que se refiere al tratamiento, además de las técnicas más avanzadas de radiología, el CIOCC cuenta con la unidad de investigación traslacional, que posibilita un abordaje personalizado de cada tipo de tumor. Ejemplos de servicios de máximo nivel en este sentido son la Unidad de Radiología de la Mujer o el Servicio de Oncología Radioterápica, con tres aceleradores lineales -uno de ellos casi único en España, que permite hacer cirugía intra y extracraneal-, un quirófano inteligente y braquiterapia.
Por último, el CIOCC también cuenta con un área dedicada a investigación, en la que destaca el proyecto de xenoinjertos, vinculado a la medicina traslacional, y que permite un abordaje diferencial único y personalizado de cada tumor. Junto a ésta, las otras dos áreas en las que existen más expectativas respecto a la investigación contra el cáncer son la aplicación de métodos de patología molecular, que posibilitan abordar el complejo mundo del farmacodiagnóstico de una forma eficaz y la creación de una Unidad de Fases I CIOCC-START, para acercar fármacos nuevos a nuestros pacientes.
o "Instituto Catalán Oncológico" Hospital Duran i Reynalds. Hospitalet (Barcelona)
Los Institutos del Cáncer han permitido en cualquier parte del mundo agrupar esfuerzos de clínicos, epidemiólogos, biólogos, físicos y de otros científicos básicos, y atarlos con los profesionales de la educación sanitaria, de la organización de servicios asistenciales y preventivos, de la asistencia social y las agrupaciones de voluntarios de todo tipo. En el mundo médico, esta integración de esfuerzos ha sido casi exclusiva de la disciplina oncológica y ha permitido catalizar los esfuerzos individuales de cada una de las partes.
El Instituto Catalán de Oncología nace con la ambición de continuar esta tradición. Debe ser un Instituto de vanguardia técnica, ejemplar en la atención personalizada de sus enfermos, colaborador con otros centros oncológicos en Cataluña, y posición adelantada de nuestra medicina en el mundo científico internacional.
o Centro Oncológico de Galicia (A Coruña)
Su objetivo es la lucha contra el cáncer, con actividad asistencial, docente e investigadora en el estudio y utilización de cuantas técnicas contribuyan a vencer las enfermedades oncológicas.
c) Libros y guías:
- Guías y manuales.
Educar a un niño con cáncer: guía para padres y profesores.Esta guía resulta especialmente interesante para los padres más que para los profesores, aun que éstos encuentran toda la información sobre la enfermedad resumida en este manual y esto les ayuda a no tener que buscar información en numerosas fuentes.
Revista de la asociación infantil oncológica de la Comunidad de Madrid.Este formato da poca información para tratar con estos alumnos, sin embargo cuenta experiencias del día a día en un hospital, hay cartas, artículos, etc.
Una guía para maestros de niños con enfermedades oncológicas.Es una guía muy útil de apoyo al maestro en la vuelta a la escuela del niño con cáncer. Está estructurada en tres partes:
• Información básica: cuenta toda la información a cerca de los distintos tipos de cáncer infantil, de su tratamiento, de la importancia de la escuela y los educadores en el niño oncológico y cuenta con un glosario de términos al final de la guía.
• Aspectos psicológicos: es una guía para conocer el impacto de la enfermedad en el niño, cómo influye a la unidad familiar y cómo puede ayudar la escuela a superar la enfermedad.
• Incorporación del niño: habla de los periodos por los que atraviesa el niño desde que es diagnosticado hasta que vuelve a la escuela. Hace referencia también al marco legal y nos da algunas direcciones de interés.
Guía para padres y educadores de la Asociación Española Contra el Cáncer.La AECC cuenta con estas dos guías muy completas para padres y docentes, donde además de contener información básica sobre la enfermedad da consejos y pautas de actuación.
Soy Daniel. AECC.Esta guía esta escrita desde la visión de un adolescente con cáncer, cuenta todo el proceso desde el diagnóstico, las pruebas, el tratamiento hasta el seguimiento a largo plazo de la enfermedad.
Esto ayuda a los chicos a comprender que no son los únicos que están en esa situación y que igual que los demás ellos también pueden superar la enfermedad.
- Libros.
Berta reúne fuerzas para afrontar el cáncer. Vergés de Echenique, Paulina. Ed. Sircus. Barcelona (2001).Es un libro que empieza de una manera muy negativa ya que cuenta lo mal que lo pasa Berta cuando le ponen tantas inyecciones y perdió el pelo a causa de la enfermedad. Todos estos factores, especialmente el último hacen que la protagonista tenga una baja autoestima.
La madre la intenta animar buscando las partes positivas de no tener pelo, como por ejemplo, que así se evita peinarse, la compara también con una princesa egipcia.
Su enfermera le propone hacer un dibujo de un árbol que en otoño se queda sin hojas y estas se concentran todas en el suelo pero al darle la vuelta al dibujo las hojas aparecen en el árbol de nuevo. Esto ayuda a la niña a entender que el pelo se le ha caído pero es algo temporal y que lo va a recuperar.
Berta vuelve al colegio y se encuentra mejor de la enfermedad pero siente mucha vergüenza por su pelo, pero lo soluciona comprándose una peluca y unos sombreros.
Al final Berta empieza a recuperar su pelo y su madre se rapa también el pelo para estar en la misma situación que su hija.
El libro acaba al final de una manera mucho más optimista. La evolución de lo negativo a lo positivo se ve también en el color de las hojas que al principio del cuento son grises y de colores tristes y apagados y al acabar son de colores alegres y vivos, empieza también con una puerta cerrada como símbolo del problema y acaba con ella abierta como símbolo de esperanza y superación.
Quimioterapia y radioterapia. AECC.Estos dos libros explican de una manera sencilla y con unos personajes muy atractivos para los niños la enfermedad y los instrumentos y medicinas que los médicos van a utilizar para curarlos. Al final se recogen algunos juegos y actividades.
Toby y la máquina voladora. AECCEl protagonista, Toby lleva unos días mareado y pálido, después de tener un accidente con una máquina voladora que construyeron en clase lo llevan al médico a hacerse unas pruebas y descubren que su cuerpo no funciona bien.
Toby tiene que quedarse una temporada ingresado en el hospital y nos cuenta cómo pasa su tiempo con los compañeros del aula hospitalaria.
Al final, el protagonista es visitado por sus amigos que va a verlo en la máquina voladora. Supera la enfermedad y vuelve a casa.
La mejor medicina. AECCEl libro cuenta la historia de Clara, una niña con cáncer. Se centra principalmente en la repercusión que eso tiene en la escuela, tanto en ella como en sus compañeros y profesores.
Algún día, Irina. Carbonell, Rosa Mª. Editorial Grijalbo, 2003.Es el relato de una madre que cuenta como fue la experiencia de la hija, enferma de cáncer. Se trata de un libro de autoayuda y superación.
d) Juegos
En la página web de la AECC
www.aeccjunior.org hay numerosos juegos para todas las edades. Hay juegos de poco interés educativo pero son entretenidos para los niños (memorys, matar a las células enfermas, etc.). Sin embargo, hay otros de un mayor interés pedagógico en los que el alumno se puede sentir identificado con los protagonistas del juego y a la vez aprender cosas sobre la enfermedad.
